#20 - 02/2021

Γενετική, βιομετρία και η «πληροφοριοποίηση του σώματος»

Εισαγωγή

Σε ένα έργο αφιερωμένο στην βιομετρία, μπορεί να μην φαίνεται αυτονόητο να αφιερωθεί πολλή προσοχή στην γενετική. Η γενετική είναι μια πολύ ειδική περίπτωση στην κατηγορία των βιομετρικών τεχνολογιών· μερικοί θα υποστήριζαν ότι λόγω του ιδιαίτερου χαρακτήρα της δεν ανήκει καν στην ίδια κατηγορία. Η «γενετική» είναι ένα όρος που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα θεωριών, πρακτικών και τεχνολογιών, που μόνο μερικές από αυτές συμπίπτουν με τις πρακτικές και τις τεχνολογίες της βιομετρίας.
Από την άλλη πλευρά, η γενετική μπορεί να θεωρηθεί ως η επιτομή μιας γενικότερης ανάπτυξης, στην οποία συμβάλλουν όλες οι βιομετρικές τεχνολογίες. Μια ανάπτυξη που μπορεί να χαρακτηριστεί ως η πληροφοριοποίηση του σώματος, ένα σχετικά νέο φαινόμενο στο οποίο το ανθρώπινο σώμα φαίνεται να επαναπροσδιορίζεται ως μια οντότητα κατασκευασμένη από πληροφορίες. Είναι σε αυτό το φαινόμενο, της εμφάνισης του σώματος ως πληροφορία, όπου οι παρατηρήσεις για την γενετική σε αυτό το κεφάλαιο θα αναφέρονται.

Σχετικές τρέχουσες εξελίξεις. Τράπεζες DNA: όλο και πιο ολοκληρωμένες βάσεις δεδομένων.

Η κύρια χρήση της γενετικής ως τεχνολογία βιομετρικής ταυτοποίησης είναι στην εγκληματολογική αναγνώριση υπόπτων. Τα στοιχεία που βασίζονται στην αναγνώριση DNA έχουν γίνει αποδεκτά ως νόμιμη απόδειξη σε πολλές χώρες, και οι αστυνομίες χρησιμοποιούσαν σε σταθερή βάση την συλλογή και την αποθήκευση πληροφοριών DNA από υπόπτους και κατάδικους.

Κατά την τελευταία δεκαετία η τάση ήταν αυτές οι βάσεις δεδομένων να γίνονται όλο και πιο περιεκτικές. Για παράδειγμα, στην Ολλανδία, το κριτήριο για ένταξη στην τράπεζα DNA της εθνικής αστυνομίας ήταν να είναι κάποιος ύποπτος για έγκλημα με οκταετή ποινή φυλάκισης. Το 2001 αυτό άλλαξε σε τέσσερα χρόνια και επί του παρόντος, συζητούνται προτάσεις για την αποθήκευση κυτταρικού υλικού και DNA κάθε ατόμου που έχει καταδικαστεί, επιτρέποντας τη δημιουργία προφίλ υπόπτων, προσδιορίζοντας τα χαρακτηριστικά της εμφάνισης στην βάση του ίχνους DNA. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, τον αναγνωρισμένο «παγκόσμιο ηγέτη» σε εγκληματολογικές βάσεις δεδομένων DNA, το κριτήριο για ένταξη έχει προχωρήσει από όσους καταδικάζονται για έγκλημα, σε όσους κατηγορούνται και στη συνέχεια το 2004, απλώς σε όσους συλλαμβάνονται. Σε διεθνή επίπεδο, οι συζητήσεις για την αύξηση της συνεργασίας στους τομείς της ασφάλειας, της επιβολής του νόμου και της αστυνόμευσης, περιλαμβάνουν την ιδέα ανταλλαγής δεδομένων DNA. Σύμφωνα με μια ερευνητική ανακοίνωση του Wellcome Trust, μια σειρά οργανισμών συμμετέχουν επί του παρόντος στην ανάπτυξη και την προώθηση βάσεων δεδομένων DNA σε ολόκληρη την ΕΕ. Για παράδειγμα: ο European DNA Profiling Group (EDNAP), υπάρχει από το 1988 με σκοπό την καθιέρωση συστηματικών διαδικασιών για τον διαμοιρασμό δεδομένων σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή κοινότητα· ο Standardization of DNA Profiling in the European Union (STADNAP) προωθεί την συνεργασία σε ολόκληρη την ΕΕ, με την αξιοποίηση των προφίλ DNA για την ανίχνευση των «μετα-κινούμενων κατ’ εξακολούθηση παραβατών» (mobile serial offenders)· και το European Network of Forensic Science Institutes (ENFSI) έχει παρόμοιες φιλοδοξίες με την τυποποίηση εγκληματολογικών πρακτικών για την υποστήριξη της αστυνόμευσης σε ολόκληρη την ΕΕ. Η ίδια η ΕΕ παρέχει χρηματοδότηση (όπως, για παράδειγμα, στο STADNAP) για να εξασφαλίσει τις βέλτιστες πρακτικές που είναι ικανές να διευκολύνουν την αυξημένη δια-κίνηση δεδομένων μεταξύ όλων των αρμοδίων.

Το θέμα είναι ότι, για τους σκοπούς της ποινικής έρευνας, τέτοιες βάσεις δεδομένων γίνονται πιο αποτελεσματικές όσο μεγαλύτερες και πιο περιεκτικές είναι. Αυτό το γεγονός είναι ο λόγος που, μόλις ξεκινήσει, η συλλογή υλικού από όλο και μεγαλύτερα τμήματα του πληθυσμού γίνεται πιο ελκυστική· οι πιο ένθερμοι υποστηρικτές υποστηρίζουν ότι θα είχε νόημα να ληφθεί δείγμα από ολόκληρο τον πληθυσμό, για παράδειγμα με μια ρουτίνα συλλογής DNA από κάθε νεογέννητο. Ωστόσο, συμπεριλαμβάνοντας ολόκληρο τον πληθυσμό, πρακτικά μειώνεται η αποτελεσματικότητα των βάσεων δεδομένων για τους σκοπούς έρευνας, δεδομένου ότι το 99% των εγγεγραμμένων δεν θα εμπλακούν σε εγκληματικές ενέργειες ούτως ή άλλως, αυξάνοντας έτσι τις πιθανότητες για παραγωγή μεγάλου αριθμού ψευδών θετικών, και αυξάνοντας την δυσκολία της επιλογής των σχετικών αντιστοιχήσεων από τις άσχετες. Στο πλαίσιο της αυξανόμενης (διεθνούς) ανταλλαγής και της απόδοσης μιας δια-λειτουργικότητας των διασκορπισμένων συστημάτων και βάσεων δεδομένων, αξίζει να σημειωθεί η ύπαρξη μεγάλων βιολογικών δειγματοληπτικών τραπεζών στον ιατρικό τομέα. Στην πορεία διάφορων προγραμμάτων εξέτασης πληθυσμών, μεγάλος αριθμός αίματος, δείγματα ούρων, κυτταρικού υλικού κ.α. αποθηκεύονται σε νοσοκομεία και ιατρικά ερευνητικά κέντρα σε όλο τον κόσμο. Δυνητικά, αυτά μπορούν να παρέχουν το υλικό για ανάλυση DNA, αν αυτό μπορεί ποτέ να κριθεί απαραίτητο και νόμιμο.

Από το δακτυλικό αποτύπωμα στη δημιουργία προφίλ (profiling)

Ο όρος «δακτυλικό αποτύπωμα-DNA» (DNA-fingerprint), που χρησιμοποιείται μερικές φορές αντί του όρου «ταυτοποίηση DNA», αναφέρεται στο γεγονός ότι οι γενετικές πληροφορίες που χρησιμοποιούνται στην DNA τεχνολογία ταυτοποίησης δεν αποδίδουν πληροφορίες για το άτομο που εμπλέκεται πέρα από το ταίριασμα της ταυτότητας. Για τον λόγο αυτό, πολλά ζητήματα προστασίας της ιδιωτικότητας και των δεδομένων δεν θεωρήθηκαν σχετικά με την τεχνολογία αναγνώρισης DNA. Οι πολυμορφισμοί που χρησιμοποιούνται από αυτήν την τεχνολογία θεωρούνταν ότι δεν κωδικοποιούσαν τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά ή προδιαθέσεις. Ωστόσο, με τις τρέχουσες τεχνολογίες, αυτό δεν ισχύει πλέον. Η πρόσφατη «UK Police Science & Technology Strategy 2003-2008», για παράδειγμα, επιβεβαιώνει τη δέσμευση για ανάπτυξη της ικανότητας «προσδιορισμού των χαρακτηριστικών των παραβατών από το DNA». Η British Forensic Science Service (FSS) ερευνά εδώ και κάποιο καιρό την δυνατότητα της πρόβλεψης των φυσικών χαρακτηριστικών των ατόμων. Δημιούργησαν μια «βάση κοκκινο-μάλλιδων» που ισχυρίζονται ότι αναγνωρίζει το «84% των κοκκινο-μάλλιδων», και τώρα προσφέρουν στην αστυνομία μια «υπηρεσία εθνοτικής διαστάυρωσης» που ισχυρίζεται ότι είναι ικανή να διακρίνει - με άγνωστο βαθμό βεβαιότητας - την εθνική καταγωγή από τα προφίλ DNA. Το FSS ερευνά επί του παρόντος την αναγνώριση μιας σειράς άλλων φαινοτυπικών χαρακτηριστικών, όπως τα χαρακτηριστικά του προσώπου, το ύψος και το χρώμα των ματιών. Αυτές οι φιλοδοξίες επίσης συνδέονται με ένα άλλο σημαντικό και γρήγορα επεκτεινόμενο τρόπο αναγνώρισης χαρακτηριστικών από το DNA που παρέχεται από την «χαρτογράφηση του απλότυπου (haplotype)» - για παράδειγμα, η βάση δεδομένων Y-STR που προσπαθεί να κάνει μια «αξιολόγηση της διαστρωμάτωσης του ανδρικού πληθυσμού μεταξύ των ευρωπαίων και των παγκόσμιων πληθυσμών». Όλες αυτές οι τεχνολογικές εξελίξεις που περιλαμβάνουν την εξέταση των «κωδικοποιημένων περιοχών» του ανθρώπινου γονιδιώματος αναδύουν νέα ζητήματα πολιτικής και ηθικής για όσους εμπλέκονται στη χρήση γενετικών πληροφοριών για την διερεύνηση εγκλημάτων.

Από τη μονογενετική αιτιότητα σε πολυπαραγοντικές πιθανότητες και προθέσεις

Υπάρχει ανάπτυξη στον ευρύτερο τομέα της ιατρικής γενετικής έρευνας που αντισταθμίζει τον κίνδυνο ανεπιθύμητης αποκάλυψης γενετικών πληροφοριών σε τρίτα συμβαλλόμενα μέρη, που συχνά σχετίζονται με τα παραπάνω. Η πρότερη αισιοδοξία στην ιατρική γενετική έρευνα, της εύρεσης γενετικών αιτιών στις ασθένειες εντοπίζοντάς τες σε συγκεκριμένες μονογενετικές αποκλίσεις και ελαττώματα, σταδιακά αντικαθίσταται από την πιο ρεαλιστική προσδοκία ότι τέτοιες ανακαλύψεις θα παραμείνουν εξαιρέσεις. Αντίθετα, οι περισσότερες ασθένειες αποδεικνύονται ότι δεν προκαλούνται από ένα μόνο γενετικό ελάττωμα, αλλά από ένα πολύπλοκο σύνολο αιτιολογικών παραγόντων, όπου μόνο κάποιο μέρος των οποίων είναι φύσει γενετικοί. Επιπλέον, ακόμη και αν η αιτία είναι σίγουρα γενετική, συνήθως εμπλέκονται πολλά γονίδια, που μπορεί να βρίσκονται σε κοντινή απόσταση ή όχι. Εκτός από την μείωση της ελπίδας για γενετικές θεραπείες, μειώνει επίσης την αξία των γενετικών προφίλ ως προγνωστικά ιατρικών παθήσεων και προσωπικών χαρακτηριστικών. Οι φόβοι της αποκάλυψης γενετικών πληροφοριών σε τρίτα μέρη, για παράδειγμα σε εργοδότες ή ασφαλιστικές εταιρείες, βασίζονταν σε μεγάλο βαθμό στην πιθανότητα να ξεχωρίσει κάποιος/α, ως μέρος μιας ομάδας υψηλού κινδύνου, με μειωμένες πιθανότητες στην ασφάλιση ή την εύρεση εργασίας. Όπως φαίνεται όμως με τις νέες πληροφορίες, οι περισσότεροι από εμάς θα αποδειχθεί ότι δεν είμαστε ξεχωριστοί, κάτι που καθιστά την πιθανότητα και την λογική των ατομικών διακρίσεων περιορισμένες.

Ακόμα κι αν η τάση είναι η συλλογή όλο και περισσότερο προγνωστικών πληροφοριών από τα δείγματα DNA, τα χαρακτηριστικά τώρα στις ερευνητικές ατζέντες είναι πολύ γενικά, κοινά από μεγάλα τμήματα του πληθυσμού. Αν και αυτό μπορεί να βοηθήσει σε ποινικές έρευνες για να αποκλείσει συγκεκριμένους υπόπτους, οι πιθανότητες να προκύψουν σημαντικές προγνωστικές ιατρικές πληροφορίες, κατά πάσα πιθανότητα, παραμένουν περιορισμένες.

Το πλαίσιο των ευρύτερων τεχνολογικών εξελίξεων

Η αυξημένη συλλογή και αποθήκευση γενετικών πληροφοριών σε ηλεκτρονική μορφή σε βάσεις δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης είναι μέρος μιας ευρύτερης ανάπτυξης. Σήμερα βλέπουμε έναν πολλαπλασιασμό στις τεχνολογίες που προσανατολίζονται στην παραγωγή, την συλλογή, την επεξεργασία και την ανάλυση των δεδομένων του ψηφιακού σώματος. Σε διάφορους τομείς της κοινωνίας, χρησιμοποιούνται τεχνολογίες για διάφορους σκοπούς, που περιλαμβάνουν την διασύνδεση ανθρώπινων σωμάτων με μηχανές, με την μετατροπή ορισμένων φυσικών χαρακτηριστικών σε ψηφιακά δεδομένα. Το σύνολο των τεχνολογιών που μελετήθηκαν στο πρότζεκτ BITE, οι οποίες συλλογικά αναφέρονται ως βιομετρικές τεχνολογίες ταυτοποίησης, εμπίπτουν σαφώς σε αυτή την κατηγορία. Αντίστοιχα, με τα «ψηφιακά ταξιδιωτικά έγγραφα» (machine readable travel documents - MRTDs) με τα οποία τα βιομετρικά στοιχεία συνδέονται στενά, βλέπουμε την βιομετρία να εμπλέκεται στη συν-κατασκευή των ψηφιακών σωμάτων (machine readable bodies).

Σε γενικές γραμμές, η βιομετρική τεχνολογία περιλαμβάνει τη συλλογή, με μια συσκευή ανίχνευσης, των ψηφιακών εκφράσεων των φυσιολογικών χαρακτηριστικών που είναι μοναδικά σε ένα άτομο, όπως το δακτυλικό αποτύπωμα, το μοτίβο της ίριδας, του αμφιβληστροειδούς, των φλεβών π.χ. στο χέρι, των φυσιογνωμικών χαρακτηριστικών, του σχήματος του χεριού ή τα φωνητικά μοτίβα· μπορεί να περιλαμβάνουν επίσης και τυπικά πρότυπα συμπεριφοράς όπως η πληκτρολόγηση ή η υπογραφή. Αυτή η ψηφιακή αναπαράσταση των βιομετρικών δεδομένων μετατρέπεται συνήθως μέσω αλγόριθμων, για να παράξει αυτό που αποκαλείται «πρότυπο». Αυτός ο αλγοριθικός μετασχηματισμός λέγεται ότι είναι μη αναστρέψιμος, που σημαίνει ότι από το πρότυπο δεν μπορούν να συναχθούν τα ίδια τα βιομετρικά δεδομένα. Αυτά τα πρότυπα είναι αποθηκευμένα σε μια κεντρική βάση δεδομένων στην οποία δίνεται η πρόσβαση όταν στις ακόλουθες περιπτώσεις το δάχτυλο, το χέρι, το πρόσωπο, το μάτι ή η φωνή παρουσιάζεται στο σύστημα. Μετά από τον αλγοριθμικό μετασχηματισμό αυτής της δεύτερης βιομετρικής εικόνας, μπορεί να εκτελεστεί η σύγκριση. Εάν ταιριάζει το πρότυπο, το άτομο που παρουσιάζεται είναι «αναγνωρισμένο» και εγκρίνεται από το σύστημα. Μπορεί επίσης τα πρότυπα να μην είναι αποθηκευμένα κεντρικά, αλλά σε ένα κύκλωμα π.χ. σε ένα διαβατήριο. Ο χρήστης πρέπει στη συνέχεια να παρουσιάσει το κύκλωμα και το μέρος του σώματος για να «αποδείξει» ότι είναι ο νόμιμος χρήστης του διαβατηρίου. Επιπλέον, ο τομέας της υγειονομικής περίθαλψης εμπλέκεται, προφανώς, σε μεγάλο βαθμό σε αυτό που αναφερόμαστε ως «η πληροφοριοποίηση του σώματος».

Πολλές από τις εξελίξεις στα τέλη του 20ού αιώνα, τόσο στην ιατρική επιστήμη όσο και στην οργάνωση της παροχής υγειονομικής περίθαλψης, οφείλονται σε μεγάλο βαθμό σε εφαρμογές την τεχνολογίας πληροφοριών. Από την εισαγωγή, μέσω της διάγνωσης, στην παράδοση της θεραπείας και των φαρμάκων, μέχρι την πληρωμή και την επιστροφή χρημάτων, η πορεία του ασθενούς μέσα στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης σήμερα είναι από την αρχή έως το τέλος μεσολαβημένη από την τεχνολογία της πληροφορίας. Οι πολυπλοκότητες των προηγμένων μορφών θεραπείας καρκίνου, με τα περίπλοκα πρωτόκολλά τους για τη χορήγηση ακριβών δόσεων φαρμάκων και ακτινοβολίας, για παράδειγμα, θα ήταν αδύνατες χωρίς τον επαναπροσδιορισμό τουλάχιστον ενός μέρους της διαδικασίας με όρους στρατηγικής συλλογής πληροφοριών και διαχείρισης δεδομένων. Και ακόμη και σε επίπεδο ιατρικής περίθαλψης χαμηλότερης τεχνολογίας, τα δεδομένα των ασθενών καταγράφονται σε ηλεκτρονικά αρχεία, που συλλέγονται σε εθνικά μητρώα και αποστέλλονται μεταξύ γιατρών, φαρμακοποιών, ασφαλιστών, πολιτικών ιδρυμάτων κλπ - ή τουλάχιστον για αυτό προορίζονται. Το αποτέλεσμα είναι ένας απίστευτος όγκος λεπτομερών και συγκεκριμένων ηλεκτρονικών δεδομένων των (ψυχο-)σωματικών και ενσωματωμένων κοινωνικών υπάρξεων σε πολλές βάσεις δεδομένων.

Στο πλαίσιο της συζήτησης της γενετικής και των δυνατοτήτων της για πρακτικές ταυτοποίησης, είναι επίσης χρήσιμο να θυμηθούμε την ύπαρξη των τραπεζών ανθρώπινου ιστού, αίματος, κυτταρικού υλικού, δέρματος, γαμέτη και εμβρύων. Αυτά ενδέχεται να μην αναγνωρίζονται ακριβώς ως ηλεκτρονικές τράπεζες δεδομένων σώματος όπως είναι, αλλά δυνητικά, και χωρίς σαφή ρύθμιση ή νομοθεσία, μια δικαστική απόφαση μπορεί να αρκεί για να μετατραπούν οποιαδήποτε από αυτά τα βιολογικά δείγματα σε προφίλ DNA.
Με μια πρώτη ματιά, αυτές οι εξαιρετικά διαφορετικές τεχνολογικές πρακτικές μπορεί να φαίνεται ότι έχουν ελάχιστα κοινά. Ωστόσο, ο λόγος να τις φέρουμε κοντά, είναι για να επισημάνουμε μια ομοιότητα που θεωρούμε ότι είναι υψηλής πολιτιστικής και ηθικής σημασίας. Κάθε μια από αυτές, με τον έναν ή τον άλλο τρόπο, περιλαμβάνει τον μετασχηματισμό συγκεκριμένων εκφράσεων της φυσικής ύπαρξης σε ηλεκτρονικά δεδομένα και ψηφιακά επεξεργάσιμες πληροφορίες· εν ολίγοις, καθεμία από αυτές εμπλέκεται σε αυτό που αποκαλούμε «πληροφοριοποίηση του σώματος». Για να εξηγήσουμε τί εννοούμε με αυτό και γιατί πιστεύουμε ότι είναι σημαντικό, μια σύντομη φιλοσοφική παράκαμψη είναι απαραίτητη.

Μια κλασική διχοτομία

Ακολουθεί μια λίστα (μη) διάσημων νεωτεριστικών διχοτομιών ή δυϊσμών: προέρχονται από μια φιλοσοφική κοσμοθεωρία στην οποία όλα είναι σε δυάδες, και αυτά τα δύο είναι επίσης μεταξύ τους αντίθετα· ακριβέστερα, κάθε ζευγάρι σηματοδοτεί δύο θεμελιωδώς ξεχωριστούς «κόσμους»:
- πραγματικότητα ↔ γλώσσα
- σημαίνον↔σημαινόμενο
- υλικό ↔ άυλο
- βιολογικό ↔ κοινωνικό
- «το ίδιο το σώμα» ↔ «προσωπικά δεδομένα»
- ανατομία ↔ εγγραφή / αναζήτηση δεδομένων
- εντός / εκτός ↔ δημόσιο / ιδιωτικό
- ακεραιότητα ↔ ιδιωτικότητα
Τα πρώτα τέσσερα ζευγάρια είναι αρκετά γενικά και αφηρημένα· τα επόμενα τέσσερα προέρχονται από τα πρώτα τέσσερα και είναι πιο συγκεκριμένα για την περίπτωσή μας. Η βασική δυαδικότητα υπό συζήτηση εδώ, είναι αυτή του ανθρώπινου σώματος από την μια, με τα προσωπικά δεδομένα/πληροφορίες σχετικά με αυτό το σώμα από την άλλη. Αυτός ο βασικός δυϊσμός αντιστοιχεί στην διάκριση μεταξύ πραγματικότητας και γλώσσας, «το ίδιο το πράγμα» και η αναπαράστασή του. Ενώ το ίδιο το σώμα θεωρείται ένα υλικό πράγμα, οι πληροφορίες για αυτό δεν είναι· και ενώ το σώμα θεωρείται ότι είναι μια φυσική οντότητα που προ-υπάρχει του κοινωνικού ή του πολιτιστικού, είναι μόνο ο τρόπος που μιλάμε, που γράφουμε ή με άλλο τρόπο εκφράζουμε αυτό το σώμα που θεωρείται κοινωνικο-πολιτισμικό ζήτημα.
Οι τρεις τελευταίες δεν είναι κλασσικές διχοτομίες· σχετίζονται με τη διάκριση σώματος / δεδομένων με συγκεκριμένους τρόπους. Το ζεύγος ανατομία / εγγραφή αναφέρεται σε στοιχειώδεις ή καθοριστικές τεχνολογικές πρακτικές σε σχέση με το «σώμα» και τα «προσωπικά δεδομένα» αντίστοιχα· το εντός / εκτός έναντι δημόσιου / ιδιωτικού αναφέρεται στο κρίσιμο όριο για τον ορισμό των δύο αντικειμένων αντίστοιχα· και τέλος το ζεύγος ακεραιότητα / ιδιωτικότητα αναφέρεται στην βασική αξία που εμπλέκεται για την διατήρηση αυτών των ορίων.
Είναι αυτή η συνήθεια να χωρίζουμε τα πάντα σε δύο, και να δηλώνουμε ότι ανήκουν σε αντίθετους «κόσμους» που είναι το ζήτημα της διαμάχης εδώ. Προτείνουμε ότι αυτή η διάκριση μπορεί να μας αποτρέψει να αναγνωρίσουμε επαρκώς την ουσιαστική φύση των αλλαγών στην σχέση μεταξύ των σωμάτων και των σύγχρονων τεχνολογικών πρακτικών. Η μετάφραση τόσων πολλών εκφράσεων του σώματος σε ψηφιακά δεδομένα, κωδικούς και πληροφορίες, υπονομεύει την λεπτή διάκριση μεταξύ του σώματος, ως κάτι που ανήκει στην υλική πραγματικότητα αποκλειστικά, και των ψηφιακών δεδομένων που προέρχονται από αυτό το σώμα, ως απλώς «αναπαραστάσεις» που ανήκουν σε ένα τελείως ξεχωριστό πεδίο. Προτείνουμε ότι οι εξελίξεις που συζητούνται εδώ επηρεάζουν πραγματικά αυτό που εμείς θεωρούμε ότι είναι ένα σώμα.

Γενετική: το αξιο-σημείωτο παράδειγμα

Έτσι, μέσω των συσσωρευτικών αποτελεσμάτων ενός ευρέος φάσματος τεχνολογιών, επιστημών και πρακτικών της καθημερινής ζωής, πραγματοποιείται σταδιακά μια αλλαγή στην αυτο-γνωσία των σωμάτων μας. Από τις εξελίξεις στις βασικές ιατρικές επιστήμες του εικοστού αιώνα (ενδοκρινολογία, ανοσολογία, αναπαραγωγική και γενετική επιστήμη), στις πρακτικές επεξεργασίας δεδομένων της σημερινής ιατρικής διάγνωσης, της οπτικοποίησης, της θεραπευτικής, και των τεχνικών καταγραφής, έως τις βιομετρικές διαδικασίες αναγνώρισης και επαλήθευσης, όλο και περισσότερο βρίσκουμε τα σώματά μας να καθορίζονται με όρους «πληροφορίας». Επιπλέον, αυτές οι «πληροφορίες» είναι τέτοιου τύπου που τις καθιστά επεξεργάσιμες ως ψηφιακά δεδομένα. Μια ανάλυση του πυρήνα της φυσικής μας ύπαρξης αποδίδει ένα ηλεκτρονικά παραγόμενο γενετικό προφίλ, καθώς με την αλληλεπίδραση με το περιβάλλον μας, μετακινούμενοι και αγγίζοντας συσκευές ανίχνευσης, αφήνουμε ίχνη που χρησιμεύουν ως είσοδος σε υπολογιστή (input). Προτείνουμε πως αυτό πρέπει να θεωρείται κάτι πιο βαθύ από ένα ακόμη παράδειγμα συλλογής «προσωπικών πληροφοριών». Μάλλον, το ανθρώπινο σώμα εμπλέκεται σε μια διαδικασία συν-εξέλιξης με την τεχνολογία, τις τεχνολογίες της πληροφορίας συγκεκριμένα. Μέσα σε αυτήν τη συν-εξέλιξη, το σύνολο των τεχνολογιών, επιστημών και πρακτικών της γενετικής αποτελεί το πιο εξαιρετικό παράδειγμα, την επιτομή του νέου «σώματος ως πληροφορία». Και στα δύο επίπεδα της επιστημονικής σύλληψης και της πρακτικής υπάρχει μια ισχυρή σύγκλιση μεταξύ της γενετικής και της πληροφορικής. Με έμφαση σε βασικές έννοιες όπως «πληροφορία», «(απο-)κωδικοποίηση» και, τελικά, «(επανα-)προγραμματισμός» και «(ανα-)συνδυασμός», θα μπορούσε κανείς να υποστηρίξει ότι η γενετική έχει γίνει μια μορφή επιστήμης της πληροφορίας. Σε συνδυασμό με την δημοφιλή κατανόηση των γονιδίων και του DNA ως πυρήνα, ως την βασική ουσία της ύπαρξης και της ταυτότητάς μας («είμαστε τα γονίδιά μας»), βλέπουμε πώς το γενετικό σώμα αποτελεί το πιο έντονο παράδειγμα της πληροφοριοποίησης του σώματος.
Το ερώτημα τώρα είναι πώς να διατηρηθεί η διάκριση μεταξύ «του ίδιου του σώματος» και των «πληροφοριών» σχετικά με αυτό το σώμα, εάν το ίδιο το σώμα, κατά κάποιο τρόπο, τώρα αποτελείται από πληροφορίες; Για παράδειγμα, στην διαδικασία των βιολογικών δειγμάτων, του απομονωμένου DNA, των DNA αρχείων, των προφίλ STR, των πλήρους γενετικών προφίλ, των (αυτών που θεωρούνται σήμερα) ιατρικών χωρίς-κωδικοποίηση πολυμορφισμών και αυτών (που σήμερα είναι γνωστές ως) «περιοχές που σχετικές με την υγεία»... πού ακριβώς είναι η μετάβαση από την σωματική ύλη στα σωματικά δεδομένα; Έχει όντως νόημα να προ-υποθέτουμε μια σαφή διάκριση;

Ηθικές επιπτώσεις

Ιδιωτικότητα ή ακεραιότητα;

Θέματα όπως αυτό δεν είναι μόνο ακαδημαϊκά φιλοσοφικά ερωτήματα, αλλά έχουν πρακτική σημασία. Είναι εν μέρει συγκρίσιμα με τις νομικές συζητήσεις σχετικά με την κατάσταση των προσθετικών, των (δωρεών) οργάνων, γαμέτη ή αίματος, που προκύπτουν από τις προηγούμενες μορφές τεχνολογικών καινοτομιών σχετικά με τη διαχείριση των σωμάτων· και εδώ επίσης, προκύπτουν ερωτήσεις για τον τρόπο καθορισμού των ορίων του σώματος.

Στην περίπτωση του «σώματος ως πληροφορία», το πρόβλημα είναι ότι έχουμε πολύ διαφορετικές έννοιες, πρακτικές, τεχνικές και ιδρύματα για την προστασία των σωμάτων από εκείνες που προστατεύουν τις πληροφορίες από την αθέμιτη πρόσβαση και εισβολή, όσο «προσωπικές» κι αν είναι. Ενώ στην πρώτη περίπτωση διακυβεύεται η ίδια η ακεραιότητα του σώματος, στην δεύτερη ισχύει η έννοια του «πληροφοριακού απορρήτου», η οποία φέρει λιγότερο ηθικό βάρος. Αλλά αυτή η «διάκριση καθηκόντων» προϋποθέτει ότι είναι αυτονόητο τί ανήκει «στο ίδιο το σώμα », και πού οι πληροφορίες σχετικά με αυτό το σώμα ξεκινάνε - με άλλα λόγια, αυτή η διάκριση είναι προβληματική εδώ, ακριβώς επειδή αυτή η κρίσιμη διάκριση έχει χάσει την αυτο-απόδειξή της. Πώς μπορούμε να διασφαλίσουμε την ακεραιότητα των σωμάτων όταν τα σώματα θεωρούνται «πληροφορίες»;
Αυτό το πρόβλημα γίνεται όλο και πιο έντονο εξαιτίας των δυνατοτήτων και των ιδιαιτεροτήτων της επεξεργασίας ψηφιακών δεδομένων. Η ψηφιακή απόδοση των σωμάτων επιτρέπει μορφές επεξεργασίας, αναζήτησης και εξέτασης του ανθρώπινου ψηφιακού σώματος με έναν τρόπο που μοιάζει με «σωματικό έλεγχο». Πέρα από τα ζητήματα απορρήτου, η ακεραιότητα του ατόμου, του ίδιου του σώματος διακυβεύεται εδώ. Νομικά και ηθικά μέτρα και οι προστασίες πρέπει επομένως να τροποποιηθούν ανάλογα με τους «σωματικούς ελέγχους» και τα ζητήματα φυσικής ακεραιότητας.

Αυτό το ζήτημα έχει ιδιαίτερη σχέση με μια περίεργη πτυχή αυτού του νέου σώματος: ότι μπορεί να επαν-ελεγχεί από απόσταση. Το ψηφιοποιημένο σώμα μπορεί να μεταφερθεί σε μέρη που είναι πολύ απομακρυσμένα, τόσο στον χρόνο όσο και στον χώρο, από το άτομο στο οποίο ανήκει το σώμα. Οι βάσεις δεδομένων μπορούν να προσφέρουν απομακρυσμένη πρόσβαση μέσω του δικτύου· είναι κατασκευασμένες για να αποθηκεύουν πληροφορίες και να επιτρέπουν την ανάκτηση μετά από παρατεταμένες χρονικές περιόδους. Ένας σωματικός έλεγχος ή εξέταση, μέχρι τώρα, απαιτούσε την παρουσία του ατόμου που εμπλέκεται - μια προϋπόθεση τόσο αυτονόητη που η αμφισβήτησή της θα ήταν πολύ γελοία. Επιπλέον, αυτή η προϋπόθεση έδινε και την ιδέα της συγκατάθεσης σε οποιοδήποτε σωματικό έλεγχο, τουλάχιστον μιας πρακτικής δυνατότητας. Σήμερα όμως, αυτά τα θέματα δεν είναι πλέον τόσο προφανή.

Πάρτε ξανά το παράδειγμα της εγκληματολογικής εξέτασης DNA. Δικηγόροι και νομικοί μελετητές επεσήμαναν τη σοβαρότητα της παραβίασης της σωματικής ακεραιότητας που διακυβεύεται κατά τη λήψη δειγμάτων DNA από υπόπτους. Έχουν δημιουργηθεί πολύ αυστηροί νομικοί κανόνες για να προστατεύσουν τα δικαιώματα των υπόπτων και των κατάδικων. Αλλά φυσικά, δεν μπορεί να είναι το σάλιο που λαμβάνεται από το στόμα ή οι τρίχες από τα μαλλιά που αποτελούν κίνδυνο της σωματικής ακεραιότητας. Δεν είναι η παραγωγή των δεδομένων σώματος καθαυτή, αλλά οι πληροφορίες σχετικά με το σώμα που έτσι συγκεντρώνονται, και όλες οι αναλύσεις, η επεξεργασία, και οι γνώσεις για το άτομο, που αυτές οι πληροφορίες καθιστούν δυνατές, αυτό είναι το ανησυχητικό. Επιπλέον, η αποθήκευση αυτών των πληροφοριών επιτρέπει την έρευνα σε σώματα υπόπτων για αόριστο χρονικό διάστημα. Με νέες αναλυτικές τεχνικές να εμφανίζονται συνεχώς, θα είναι πολύ δελεαστικό να ανοιχτούν ξανά παλιές, κλεισμένες υποθέσεις για να αναλυθούν εκ νέου τα δεδομένα. Υπό την υπάρχουσα νομοθεσία, μια τέτοια αναζήτηση υπολογίζεται απλώς ως αναζήτηση ευαίσθητων δεδομένων, ενώ ίσως χρειάζεται να αναγνωρίσουμε ότι στην πραγματικότητα πρόκειται για έναν (νέου είδους) «σωματικό έλεγχο».

Στο ιατρικό πλαίσιο είναι επίσης εύκολο να φανταστεί κανείς πώς, για παράδειγμα, μια εξέταση του σώματος κάποιου μπορεί να γίνει από έναν «τρίτο» που βρίσκεται αλλού, με την απομακρυσμένη πρόσβαση στις ψηφιακές διαγνωστικές εικόνες και δεδομένα - και χωρίς να το γνωρίζει ο ασθενής. Και πάλι, σύμφωνα με την υπάρχουσα νομοθεσία, αυτό υπολογίζεται ως διαμοιρασμός (εμπιστευτικών) δεδομένων μεταξύ επαγγελματιών, ενώ θα έπρεπε να θεωρηθεί καλύτερα ως μια εικονική «φυσική εξέταση» του σώματος του ασθενούς.

Ταυτότητα και κοινωνική κατηγοριοποίηση

Αποθηκευμένα, ανακτήσιμα και αναζήτήσιμα από πολλές διαφορετικές τοποθεσίες, ταυτόχρονα ή και σε εκτεταμένες χρονικές περιόδους, αυτά τα «δεδομένα σώματος» μπορούν να γίνουν μέρος των πρακτικών επεξεργασίας πληροφοριών με τρόπους που δεν ήταν δυνατοί στο παρελθόν ή να δημιουργήσουν εντελώς νέες πρακτικές. Η εκτεταμένες δυνατότητες για νέες μορφές παραγωγής της γνώσης, χάραξης πολιτικής και υλοποίησης, στόχευσης και ανάπτυξης «στρατηγικών πρόληψης», είναι ευπρόσδεκτη, αλλά θα δημιουργήσει επίσης νέες μορφές επιτήρησης που ίσως να μην είναι τόσο αγαθή.

Τα βιομετρικώς ταυτοποιημένα σώματα στο αεροδρόμιο αξιολογούνται αυτόματα ως γνωστά ή άγνωστα, νόμιμα ή παράνομα, επιθυμητά ή ανεπιθύμητα, χαμηλού ή υψηλού κινδύνου, με πολύ συγκεκριμένες συνέπειες για το μέλλον των ανθρώπων που αφορούν. Ομοίως, το σώμα που ορίζεται με όρους του γενετικό προφίλ, λήψης νικοτίνης ή φαρμάκων, ιατρικού ιστορικού κλπ., γίνεται ένα σώμα που αξιολογείται ως φυσιολογικό ή μη φυσιολογικό, ως υγιές ή παθολογικό, ως χαμηλού ή υψηλού κινδύνου. Συγκεκριμένα προφίλ μπορούν να συντεθούν από μεγάλες ποσότητες δεδομένων και κοινωνικές ταυτότητες να αποδοθούν σε άτομα πίσω από την πλάτη τους, αν ταιριάζουν σε μια κατηγορία ή όχι. Με την αυξανόμενη διασυνδεσιμότητα, την διασταύρωση των βάσεων δεδομένων και τον διαμοιρασμό πληροφοριών μεταξύ οργανισμών και ιδρυμάτων, είτε στο δημόσιο ή τον ιδιωτικό τομέα, αυτές οι αποδοθίσες ταυτότητες μπορούν να γίνουν σαν τη σκιά ενός ατόμου: δύσκολο να την πολεμήσει, αδύνατο να την ξεφορτωθεί.

Έτσι, η πληροφοριοποίηση του σώματος διαμορφώνει την ταυτότητα και μεταμορφώνει την απόδοσή της. Τα «αναγνώσιμα από την μηχανή» σώματά μας, αποκαλύπτουν «ποιοί είμαστε», με τρόπους πέρα από τον έλεγχό μας, και ενδεχομένως αντίθετους από τα συμφέροντα και τις επιθυμίες μας. Στην εγκληματολογία, αλλά και στον έλεγχο των συνόρων και της μετανάστευσης, η ταυτότητα καθορίζεται από τα σώματα, με τρόπους που παρακάμπτουν αυτό που μπορεί να εξέφραζαν οι ίδιοι οι άνθρωποι. Μπορεί να ισχυρίζεσαι ότι είσαι η κόρη αυτής της γυναίκας από τη Σιέρα Leone, αλλά το γενετικό σου προφίλ λέει άλλα· μπορεί να πείς ότι είσαι 14 ετών, αλλά τα μηχανήματα X-ray μας λένε ότι είσαι ψεύτης· μπορεί να θέλετε να μας πείσετε μας ότι είστε υγιής, χαμηλού κινδύνου, αλλά τα δεδομένα μας δείχνουν ότι δεν είστε. Σε όλα αυτά τα παραδείγματα τα αποτελέσματα μπορεί να αντιστραφούν: μπορείτε τελικά να αποδείξετε την αθωότητά σας, το δικαίωμά σας να εισέλθετε στη χώρα ή να εργαστείτε.

Τα «αναγνώσιμα από την μηχανή» σώματα θεωρείται πως είναι πιο ειλικρινή από τους ίδιους τους ομιλητές που, στη διαδικασία της ανάκρισης, ορίζονται ως «ύποπτοι». Αυτές οι χρήσεις των δεδομένων του σώματος μπορεί επαναφέρουν μορφές ντετερμινισμού, με τη πιθανότητα οι ευκαιρίες και τα δικαιώματα στην ζωή να εξαρτώνται από αυτές.

Genetics, biometrics and the informatization of the body
Irma van der Ploeg, Ann Ist Super Sanita, 2007

μετάφραση / απόδοση W.